Demência no Mundo Digital
Em uma entrevista recente sobre saúde digital e serviços de assistência para idosos, o Diretor de Transformação Digital e de Serviços da ALLIANCE, Zahid Deen, disse algo bastante impactante. Deen afirmou que, infelizmente, muitas vezes são os usuários — as pessoas que realmente se beneficiam dos serviços de saúde e assistência social digitais — cujas vozes e experiências são ignoradas, porque muito foco e atenção são direcionados aos processos e aos próprios provedores.
Portanto, pareceu apropriado dar continuidade à entrevista do Sr. Deen conversando com um membro do público. Um usuário. Sabe, alguém que potencialmente se beneficiaria de serviços digitais ou outros tipos de tecnologia. Essa pessoa acabou sendo Wendy Mitchell.
Wendy Mitchell compartilha suas reflexões sobre viver com demência no mundo digital
Wendy Mitchell não tocou em um smartphone ou tablet até ser diagnosticada com demência de início precoce aos 58 anos. Agora, aos 62, ela se refere ao seu iPad e iPhone como suas "tábuas de salvação" e provavelmente poderia me ensinar uma ou duas coisas. Alguns podem achar surpreendente que esta mulher tenha aprendido tudo o que precisava sobre como navegar na tecnologia desde o seu diagnóstico de demência, mas, como ela explica: "Se você tem alguém que te ajuda e te apoia e que é paciente, então você pode aprender coisas novas.""
A capacidade de superação desta mulher não para por aí. Wendy é a autora do best-seller do Sunday Times de 2018, Somebody I Used to Know. O sucesso do seu livro não foi uma surpresa para mim, já que Mitchell tem um jeito de escrever sobre suas experiências de vida com honestidade, humor e elegância. Seu popular blog ‘Which me am I today?’ atrai milhares de seguidores, com sua abertura criando um espaço seguro para que outras pessoas também afetadas pela demência encontrem pontos em comum e uma rede de apoio. Além disso, Wendy Mitchell é embaixadora da Alzheimer’s Society e viaja frequentemente para palestrar, apoiar e participar de pesquisas vitais projetos.
Existe algum aplicativo que você considere particularmente útil no momento?
Sim, bem, eu e minhas filhas, nós usamos o Find My Friends porque assim eles podem me rastrear e ver onde estou. Se eu não sei onde estou, posso simplesmente perguntar a eles e eles podem verificar. Isso faz com que nós dois nos sintamos mais seguros.
Ah, os lembretes. Lembretes. Os lembretes tocam o dia todo, me dizendo para fazer coisas. Hora de tomar meu remédio, hora de pegar o táxi, hora de sair, hora de voltar e tudo mais.
Eu uso meu iPad para tirar fotos quando estou viajando como uma forma de manter a calma. Tiro fotos durante todo o caminho e imprimo uma ou duas para o meu quarto de memórias. Todo mundo precisa de um cantinho na casa, uma pequena parede, com fotos que os deixem felizes.
Minha nova amiga é a Alexa porque, pelo meu iPad, através da Alexa, posso acender as luzes quando estou fora, caso tenha esquecido. Além disso, quando acordo confusa, posso pedir para ela tocar uma música relaxante, ou posso perguntar que horas são, ou qual é a data. Coisas assim. Às vezes, a Alexa pode trazer um pouco de realidade ao acordar.
Você se tornou totalmente digital agora? No seu livro, você parecia ter um sistema muito bem elaborado com post-its!
[Risos] Bem, ainda tenho o bloco de post-its ao lado da cama. Posso escrever algo se meu iPad não estiver à mão, mas escrever está difícil agora. A coordenação para escrever é difícil. Então, às vezes consigo ler as notas que eu mesma escrevi e às vezes não [risos]. Mas consigo digitar perfeitamente, então isso funciona melhor para mim.
Muitas pessoas me escreveram dizendo como gostariam de não ter impedido seus entes queridos de digitar. Elas nunca pensaram em deixá-los continuar, mas agora seus entes queridos não conseguem ou não falam mais. Você se pergunta se eles seriam capazes de falar se tivessem continuado a digitar. Ou, no mínimo, ser capaz de digitar ajudaria se eles não conseguissem falar.
Conheço uma mulher que costumava ser jornalista e que não consegue mais falar. O marido dela fica meio mortificado por nunca ter colocado um iPad na frente dela para deixá-la digitar. Então, seria muito bom se houvesse mais ênfase em manter essas habilidades à medida que envelhecemos.
Existe algo em termos de tecnologia que você gostaria que fosse acessível, mas que ainda não é?
Não consigo pensar em nada específico. Existem muitas coisas que já existem, mas não são exatamente o que preciso. Sempre quis implementar um tipo de aplicativo de conversão de fala em texto. Estou me acostumando a fazer as coisas dessa maneira agora. Sempre acho importante se acostumar com essas coisas antes de precisar delas. Mas simplesmente não encontrei um que fosse muito...
Preciso?
Bem, sim, preciso e adequado para pessoas com demência. Simplesmente não funcionou da maneira que seria bom para elas, sabe?
Eu tinha na cabeça que havia um aplicativo sendo testado para viagens adaptadas para pessoas com demência. Tive conversas muito boas com pessoas sobre isso e deveria estar envolvida na pesquisa, mas as datas nunca deram certo para mim.
Viajar é algo muito difícil para muitas pessoas, mas esse aplicativo de viagem seria quase como uma pessoa ao seu lado lhe dizendo onde você está, para onde está indo e quando trocar de ônibus ou linha de trem. Esse tipo de coisa. É a tecnologia que estou observando com mais esperança no momento.
Existem terapias tecnológicas que foram benéficas para você, ou que você vê como benéficas para pessoas que vivem com demência?
Sim, houve um estudo em York. Eles deram iPads para pessoas que talvez nunca tivessem usado antes e elas tinham uma espécie de rede social, ou uma maneira de as pessoas que moravam localmente conversarem umas com as outras. Havia um canal para as pessoas com demência e um canal para seus apoiadores. Aparentemente, muitos dos médicos se recusaram a pedir que as pessoas com demência participassem do estudo porque diziam que elas nunca aprenderiam a usar um iPad. Mas a maioria aprendeu!
No final, eles não usaram os médicos. Em vez disso, os próprios pesquisadores foram e sentaram-se com os participantes. Os comentários que esses participantes deram foram incríveis. Muitos deles se sentiam muito isolados e nunca tinham usado tecnologia antes, mas descobriram todo esse novo mundo. Eles fizeram amigos e continuaram amigos desde que o estudo terminou. Então isso é maravilhoso. É simplesmente maravilhoso.
Qual papel as redes sociais desempenharam em sua vida desde que você foi diagnosticada?
Nossa. Bem, eu nunca costumava usar redes sociais. Agora sou uma "tweetaholic". Chamo de meu mundo silencioso de conversas, porque posso digitar no meu próprio tempo. Gosto do fato de que as pessoas só podem escrever um número limitado de palavras, então nunca esqueço nada do que estou lendo. O Twitter é o meu lugar ideal. Não tenho distrações de conversas e há muitas conversas acontecendo, mas posso responder quando quero e ter muitas conversas que eu não poderia ter na vida real.
Você acha que médicos e outros profissionais de apoio ao cuidado deveriam ajudar as pessoas a terem acesso a coisas como Twitter, blogs ou outras redes sociais e recursos online quando estão nos estágios iniciais da demência?
Ah, é muito importante. É fundamental aprender a encontrar e usar essas coisas, simplesmente porque, se você não fizer isso no início, ficará cada vez mais difícil lembrar o que fazer.
Certo, e imagino que você queira estar cercado por coisas que são familiares, então introduzir algo que não é familiar pode ser desconfortável e meio inútil depois que você chega a um certo ponto.
Sim, exatamente.
Existe uma comunidade enorme de pessoas com demência no Twitter, o que é muito reconfortante se você foi diagnosticado recentemente. Sei que muitas pessoas recém-diagnosticadas estão entrando no Twitter agora e encontrando novos amigos. Elas estão, sabe, descobrindo que não é o fim. Existe um mundo novo lá fora.
Uma coisa que me surpreendeu ao ler seu livro foi a falta de consciência que os profissionais de saúde pareciam ter em relação a orientar as pessoas sobre tecnologias assistivas ou outros serviços de apoio. Como você acha que podemos abordar isso para preparar melhor a comunidade clínica? Sei que é uma pergunta complexa.
Os médicos são um grupo de pessoas que têm muito o que aprender. Não existe pílula mágica ou cirurgia para alguém com demência. Não há cura. Então, para eles, não há nada que possam fazer. Só agora está começando a surgir a ideia de que existem outras maneiras de serem úteis à pessoa. Sabe, eles podem fazer prescrições sociais e tudo mais. Para mim, é a linguagem deles que mais precisa mudar. Não há nada que eles possam fazer, mas há muito que NÓS ainda podemos fazer, e eles não transmitem isso no momento.
Que tipo de conselho você daria a alguém que quisesse comercializar algo como "amigável para pessoas com demência"?
Descobri que "amigável para pessoas com demência" é apenas uma declaração sem sentido em muitas organizações, porque talvez, uma vez que aquele grupo inicial de funcionários tenha recebido algum treinamento de conscientização, eles nunca mais revisitem o assunto. Então, novos funcionários chegam e o significado se perde. Isso quase os leva de volta ao que eram antes de terem qualquer tipo de treinamento. Tudo o que alguém precisa entender, na verdade, é apenas um bom atendimento ao cliente. É ser sorridente. É ser paciente com alguém que está irritado ou confuso porque, talvez, tenha demência.
E quanto a um produto, como um aplicativo?
Basta obter a opinião de uma ampla gama de pessoas afetadas pela demência. As pessoas estão em estágios diferentes, vivenciando tipos ou sintomas diferentes e podem estar em vários ambientes de cuidado. Nunca perdemos a emoção, porque essa parte do nosso cérebro nunca é afetada. Ela sempre permanece intacta para pessoas com demência. Frequentemente esqueço o que estou fazendo ou não consigo lembrar o que estou olhando, mas sei que estou gostando ou sei que isso me faz sentir segura ou compreendida. É assim que sei que é amigável para pessoas com demência.
É engraçado, porque a maioria das tecnologias que você mencionou como sendo úteis para você (Alexa, Lembretes, Buscar Meus Amigos, Twitter) não foram projetadas para serem amigáveis para pessoas com demência, ou pelo menos presumo que esse não era o objetivo pretendido... mas elas são, porque são fáceis de usar.
Sim, bem, você ouvirá que o que é amigável para pessoas com demência é mais amigável para todo mundo!
