デジタル社会における認知症
ある 最近のインタビューで 高齢者向けのデジタルヘルスおよびケアサービスについて議論した際、ALLIANCEのデジタル・サービス変革担当ディレクターであるザヒド・ディーン氏は、非常に印象的な発言をしました。ディーン氏は、残念なことに、デジタルヘルスや社会サービスの恩恵を実際に受けるはずのユーザーの声や経験が、プロセスや提供者側ばかりに注目が集まるあまり、見過ごされがちであると指摘しました。
そこで、ディーン氏のインタビューに続き、実際にデジタルサービスやテクノロジーの恩恵を受ける可能性のある一般の方、つまり「ユーザー」の声を聞くのが適切だと考えました。その方が、ウェンディ・ミッチェルさんです。
ウェンディ・ミッチェルが語る、デジタル社会で認知症と共に生きること
ウェンディ・ミッチェルさんは、58歳で若年性認知症と診断されるまで、スマートフォンやタブレットに触れたことがありませんでした。現在62歳の彼女は、iPadとiPhoneを「命綱」と呼び、私に新しいことを教えてくれるほど使いこなしています。認知症と診断されてからテクノロジーの操作方法をすべて習得した彼女に驚く人もいるかもしれませんが、彼女はこう説明します。「忍耐強くサポートしてくれる人がいれば、新しいことだって学べるのよ。」"
彼女の素晴らしさはそれだけではありません。ウェンディは2018年のサンデー・タイムズ紙ベストセラー、 『Somebody I Used to Know（かつての私）』。の著者でもあります。ミッチェルさんは自身の人生経験を誠実に、ユーモアを交え、優雅に綴る才能があるため、本の成功は私にとって驚きではありませんでした。彼女の人気 ブログ 『Which me am I today?（今日の私はどの私？）』は数千人のフォロワーを集めており、彼女のオープンな姿勢は、同じく認知症の影響を受けている人々にとって、共通の理解とサポートネットワークを見つけるための安全な場所となっています。さらに、ウェンディ・ミッチェルさんは アルツハイマー病協会のアンバサダー を務めており、講演や支援活動、そして 重要な研究 プロジェクトへの参加のために各地を飛び回っています。
今、特に役立っているアプリはありますか？
ええ、そうですね。娘たちと「 友達を探す（Find My Friends）
」を使っています。 そうすれば、彼らは私を追跡して、私がどこにいるかを確認できるからです。もし自分がどこにいるか分からなくなっても、彼らに聞けば調べて教えてくれます。そうすることで、お互いに安心感を得られるんです。
ああ、リマインダーですね。リマインダー。一日中鳴りっぱなしで、やるべきことを教えてくれるんです。薬を飲む時間、タクシーに乗る時間、出かける時間、帰る時間など、すべてです。
私は旅行中にiPadで写真を撮ることで、気持ちを落ち着かせています。ずっと写真を撮り続けて、その中から1、2枚をプリントアウトして「思い出の部屋」に飾るんです。誰だって、家の中に小さな一角や壁があって、自分を幸せにしてくれる写真が飾ってあるといいですよね。
私の新しい友人は Alexaです。 なぜなら、iPadからAlexaを通じて、外出先で消し忘れた照明を消すことができるからです。それに、混乱した状態で目覚めたときも、Alexaにリラックスできる音楽をかけてもらったり、時間や日付を尋ねたりできます。そんな感じです。Alexaは、目覚めたときに現実感を取り戻させてくれることがあります。
もう完全にデジタル派になったのですか？著書では、付箋を使った見事なシステムを構築されていたようですが！
（笑）ええ、ベッドの横にはまだ付箋のパッドを置いています。iPadが手元にないときは何か書き留めることもありますが、今は書くのが難しいんです。書くという動作の調整がうまくいかなくて。だから、自分で書いたメモが読めることもあれば、読めないこともあります（笑）。でも、タイピングなら完璧にできるので、その方が私には合っているんです。
多くの人から、「愛する人がタイピングをやめさせなければよかった」という手紙をたくさんもらいました。彼らはタイピングを続けさせることなど考えもしなかったのですが、今ではその大切な人が話せなくなってしまったのです。もしタイピングを続けていたら、話すことができたのではないか、あるいは少なくとも話せなくなったときにタイピングができれば助けになったのではないか、と考えてしまうそうです。
元ジャーナリストで、今はもう話すことができない女性を知っています。彼女の夫は、彼女にiPadを渡してタイピングをさせてあげなかったことをひどく悔やんでいます。ですから、高齢になってもそうしたスキルを維持することにもっと重点が置かれるようになれば、本当に素晴らしいことだと思います。
テクノロジーの面で、まだ実現していないけれど、利用できるようになってほしいものはありますか？
具体的なものは思いつきません。世の中にはたくさんのものが存在しますが、どれも「これだ」というものがないんです。以前から、音声入力アプリのようなものを導入したいと思っていました。今、そのやり方に慣れようとしているところです。必要になる前に慣れておくことは重要だといつも思っています。ただ、まだ納得のいくものに出会えていなくて……。
正確さですか？
そうですね、正確さもそうですし、認知症の人にとって使いやすいかどうかも重要です。認知症の人にとって本当に役立つような仕組みになっていないというか、分かりますか？
認知症の人に優しい旅行のためのアプリがテストされているという話を耳にしたことがあります。その件で何人かと非常に良い話し合いができて、研究にも参加する予定だったのですが、どうしても日程が合わなくて。
旅行は多くの人にとって非常に難しいことですが、この旅行アプリは、まるで隣に誰かがいて、現在地や目的地、バスや電車の乗り換えのタイミングを教えてくれるような存在になるはずです。そういったものですね。今、私が最も期待を寄せているデジタル技術です。
あなたにとって有益だった、あるいは認知症と共に生きる人々にとって有益だと思われるテクノロジー療法はありますか？
ええ、ヨークで実施された研究がありました。これまでiPadを使ったことがないかもしれない人々にiPadを渡し、ソーシャルネットワークのようなものを使って、地元の人同士が交流できるようにしたんです。認知症の人向けのストリームと、その支援者向けのストリームがありました。驚いたことに、多くの臨床医が、認知症の人はiPadの使い方を一生覚えられないだろうと言って、研究への参加を拒否したそうです。でも、彼らのほとんどが使いこなせるようになったんですよ！
結局、臨床医の手を借りることはありませんでした。その代わり、研究者たちが自ら参加者のもとへ行き、一緒に座ってサポートしました。参加者から寄せられたコメントは素晴らしいものでした。彼らの多くは深い孤独を感じていて、これまでテクノロジーに触れたこともありませんでしたが、この新しい世界を見つけたのです。彼らは友人を作り、研究が終わった今でも交流を続けています。本当に素晴らしいことです。本当に素晴らしい。
診断を受けてから、ソーシャルネットワークはあなたの人生においてどのような役割を果たしてきましたか？
驚きました。実は以前はSNSを全く使っていなかったのですが、今ではすっかり「ツイ廃」です。自分のペースで入力できるので、私にとっては「静かな会話の世界」なんです。文字数制限があるおかげで、読んでいる内容を忘れることもありません。Twitterは私にとって理想的な場所です。会話に気を散らされることもありませんし、たくさんの会話が飛び交っていても、自分のタイミングで返信できます。現実世界では難しいような、たくさんの交流を楽しんでいます。
認知症の初期段階にある方に対して、医師や介護スタッフがTwitterやブログ、その他のSNS、オンラインリソースなどを利用できるようサポートすべきだと思いますか？
ええ、それは非常に重要です。こうしたツールの見つけ方や使い方を学ぶことは、本当に大切です。なぜなら、初期のうちにやっておかないと、使い方の記憶を維持することがどんどん難しくなってしまうからです。
なるほど。慣れ親しんだものに囲まれていたいという気持ちは理解できます。ある程度の段階に達してしまうと、新しいものを取り入れるのは負担になりますし、あまり意味がなくなってしまうのかもしれませんね。
はい、その通りです。
Twitterには認知症当事者の大きなコミュニティがあり、診断を受けたばかりの人にとっては大きな心の支えになります。診断されたばかりの多くの人がTwitterを通じて新しい友人を見つけています。彼らは、認知症が「終わり」ではないことに気づくんです。そこには全く新しい世界が広がっています。
あなたの著書を読んで驚いたのは、医療専門家が支援技術やその他のサポートサービスを患者に紹介する意識が低いという点でした。臨床現場の体制を整えるという観点から、この問題をどう解決すべきだとお考えですか？大きな問いだとは承知していますが。
臨床医は、学ぶべきことが山ほどあるグループです。認知症には魔法のような薬も手術もありません。治療法がないため、彼らにとっては「何もできることはない」ということになってしまうのです。しかし、患者を助けるための他の方法があるという考え方が、ようやく浸透し始めています。社会的処方といった取り組みですね。私にとって、最も変えるべきは彼らの「言葉」です。彼らにとっては「できることはない」かもしれませんが、私たちには「できること」がまだたくさんあります。現状では、その点がうまく伝わっていないのです。
「認知症フレンドリー」を掲げて製品やサービスを売り出そうとしている人たちに、どのようなアドバイスをしますか？
多くの組織において「認知症フレンドリー」という言葉は、単なる空虚なスローガンになっていると感じます。最初のスタッフグループが研修を受けただけで、その後は振り返りが行われないからです。新しいスタッフが入ってくると、その意味は失われてしまいます。研修を受ける前の状態に逆戻りしてしまうのです。結局のところ、必要なのは「優れた顧客サービス」という考え方だけです。笑顔で接すること、そして認知症が原因でイライラしたり混乱したりしている人に対して、忍耐強く接すること。それだけでいいのです。
アプリのような製品の場合はどうでしょうか？
認知症の影響を受けている幅広い人々の意見を取り入れることです。認知症の段階や症状、置かれている環境は人それぞれです。私たちは感情を失うことはありません。脳のその部分は影響を受けないからです。認知症の人にとって、感情は常に保たれています。私は自分が何をしているのか忘れたり、見ているものを思い出せなかったりすることはよくありますが、それが楽しいか、安心できるか、あるいは理解されていると感じられるかは分かります。それこそが、その製品が「認知症フレンドリー」であると判断する基準です。
面白いですね。あなたが役立つと挙げたテクノロジー（Alexa、リマインダー、iPhoneの「探す」機能、Twitterなど）のほとんどは、最初から認知症フレンドリーを目指して設計されたわけではないでしょう。でも、ユーザーフレンドリーだからこそ、結果的にそうなっているのですね。
そうですね。「認知症フレンドリー」なものは、誰にとっても「フレンドリー」だということですよ！
