Cuidando do meu pai com Demência com Corpos de Lewy
Meu pai estava na casa dos 70 anos quando comecei a notar mudanças em seu comportamento. Às vezes, ele não conseguia se lembrar do que aconteceu uma hora antes e começou a ter episódios de confusão com frequência. Papai costumava ter alucinações frequentes, principalmente sobre animais e crianças pequenas. Não eram alucinações assustadoras, mas ele costumava alimentar um cachorro imaginário que vinha visitá-lo. Papai também desenvolveu um tremor do tipo Parkinson. Ele foi então diagnosticado com Demência com Corpos de Lewy e tudo começou a fazer sentido.
Encontrando memórias felizes
No início, papai ficava frustrado com o que não conseguia lembrar. A demência pode ser tão cruel; ela pode afetar qualquer pessoa, independentemente de sua origem. Meu pai era advogado, superinteligente e lógico. Ele era um homem de grande raciocínio e memória. Mas, quando a demência se instalou, ele muitas vezes não conseguia se lembrar de para onde estava indo ou no que estava focando. Então, em vez disso, focávamos em memórias de antes de ele ficar doente. Nós conversávamos sobre as tradições de Natal e falávamos sobre as férias. Papai podia não conseguir lembrar o que almoçou, mas conseguia lembrar da textura da areia de cada praia por onde já tinha caminhado, e isso lhe trazia felicidade.
Saindo de casa com a demência
Um dos maiores desafios de cuidar do meu pai era sair de casa. Papai sempre gostou de fazer caminhadas, mas, à medida que sua mente se deteriorava, seu corpo também. Sabíamos que ele não viveria para sempre. Ainda assim, eu o levava para passear todos os dias, mesmo que fosse uma volta pela cidade, empurrando-o na cadeira de rodas na maior parte do tempo. Mas, nossa, como fizemos viagens juntos. Apesar da progressão da demência com Corpos de Lewy, nos divertimos muito recriando memórias. Às vezes, pegávamos o ônibus e papai me contava sobre a vez em que fez o mesmo trajeto de ônibus há 40 anos e como tudo tinha mudado. Em um de seus aniversários, entrei em contato com o grupo local de proprietários de Rover. Eles trouxeram exatamente o modelo de Rover que meu pai teve na década de 1950 e fomos dar uma volta. Papai sentou no banco do passageiro tocando o couro do painel, dizendo: "isso parece exatamente com o meu carro, tem o mesmo cheiro".
Sabores e cheiros
Uma das coisas que meu pai mais amava era a comida. À medida que a doença avançava, eu costumava alimentá-lo na hora do jantar. Eu ainda me certificava de que fossem comidas que ele adorava, aqueles clássicos de inverno que sustentam, como torta de carne com rim ou toad-in-the-hole. Comprávamos peixe com batatas fritas e ele dizia: "isso me lembra das férias na praia que passamos em 1963". Existem ligações estreitas entre paladar e memória e aproveitamos ao máximo. À medida que a memória recente do papai desaparecia, aproveitávamos ao máximo as memórias antigas que ele ainda tinha. Até o sabor de um simples pacote de doces podia fazer o papai sair de sua concha para falar sobre um passeio ao parque quando era criança.
Aos 84 anos, papai sofreu um derrame e partiu. Apesar da demência, ele teve uma excelente qualidade de vida por mais de 10 anos desde o diagnóstico. Todas as memórias sobre as quais conversamos estarão sempre comigo e são algo para guardar com carinho. Nós realmente aproveitamos ao máximo aquele tempo e eu aprendi muito. Todas as pequenas coisas importam; toda vez que sinto o cheiro de peixe com batatas fritas, sempre o imagino na praia. A memória é algo poderoso.
