La demencia en el mundo digital
En una entrevista reciente sobre servicios de salud y atención digital para adultos mayores, el Director de Transformación Digital y de Servicios de ALLIANCE, Zahid Deen, hizo un comentario muy revelador. Deen señaló que, lamentablemente, a menudo son los usuarios —las personas que realmente se benefician de los servicios sociales y de salud digitales— cuyas voces y experiencias se pasan por alto, ya que gran parte del enfoque y la atención se dirige a los procesos y a los proveedores mismos.
Por lo tanto, pareció oportuno dar seguimiento a la entrevista del Sr. Deen hablando con un miembro del público. Un usuario. Ya sabe, alguien que podría beneficiarse de los servicios digitales u otros tipos de tecnología. Esa persona resultó ser Wendy Mitchell.
Wendy Mitchell comparte sus reflexiones sobre vivir con demencia en el mundo digital
Wendy Mitchell no tocó un teléfono inteligente ni una tableta hasta que le diagnosticaron demencia de inicio temprano a los 58 años. Ahora, a sus 62 años, se refiere a su iPad y a su iPhone como sus "salvavidas", y probablemente podría enseñarme un par de cosas. A algunos les puede parecer desconcertante que esta mujer haya aprendido todo lo necesario para desenvolverse con la tecnología desde su diagnóstico de demencia, pero como ella explica: "Si tienes a alguien que te ayuda y te apoya con paciencia, puedes aprender cosas nuevas"."
Sin embargo, lo impresionante de esta mujer no termina ahí. Wendy es la autora del éxito de ventas del Sunday Times de 2018, Somebody I Used to Know. El éxito de su libro no me sorprendió, ya que Mitchell tiene una forma de escribir sobre sus experiencias de vida con honestidad, humor y elegancia. Su popular blog ‘Which me am I today?’ atrae a miles de seguidores, y su apertura crea un espacio seguro para que aquellos que también están afectados por la demencia encuentren puntos en común y una red de apoyo. Además, Wendy Mitchell es embajadora de la Alzheimer’s Society y viaja con frecuencia para dar charlas, brindar apoyo y participar en proyectos de investigación vitales.
¿Hay alguna aplicación que le resulte especialmente útil en este momento?
Sí, bueno, mis hijas y yo usamos Find My Friends porque así pueden localizarme y ver dónde estoy. Si no sé dónde me encuentro, simplemente puedo preguntarles y ellos pueden comprobarlo. Entonces, a ambos nos hace sentir más seguros.
Ah, los recordatorios. Los recordatorios. Los recordatorios suenan durante todo el día, diciéndome lo que tengo que hacer. Es hora de tomar mi medicación, hora de pedir el taxi, hora de salir, hora de volver y todo eso.
Uso mi iPad para hacer fotos cuando viajo como una forma de mantener la calma. Hago fotos durante todo el camino e imprimo una o dos para mi habitación de los recuerdos. Todo el mundo necesita un pequeño rincón en su casa, una pared diminuta, con fotos que le hagan feliz.
Mi nueva amiga es Alexa porque desde mi iPad, a través de Alexa, puedo encender las luces cuando estoy fuera si se me olvidó hacerlo. Además, cuando me despierto confundida, puedo pedirle que ponga algo de música relajante, o puedo preguntarle qué hora es o qué día es. Cosas así. A veces, Alexa puede aportar algo de realidad al despertar.
¿Se ha vuelto totalmente digital? En su libro, ¡parecía tener un sistema bastante bien organizado con notas adhesivas!
[Risas] Bueno, todavía tengo el bloc de notas adhesivas junto a la cama. Puede que escriba algo si no tengo el iPad a mano, pero escribir es difícil ahora. La coordinación para escribir es complicada. Así que, a veces puedo leer las notas que he escrito yo misma y otras veces no [risas]. Pero puedo escribir a máquina perfectamente, así que eso me funciona mejor.
Mucha gente me ha escrito para decirme cuánto desearían no haber impedido que sus seres queridos siguieran escribiendo a máquina. Ni siquiera pensaron en dejarles continuar, pero ahora su ser querido no puede o no habla. Te preguntas si habrían sido capaces de hablar si hubieran seguido escribiendo. O, como mínimo, poder escribir ayudaría si no pueden hablar.
Conozco a una mujer que solía ser periodista y que ya no puede hablar. Su marido está un poco mortificado por no haberle puesto nunca un iPad delante para dejarla escribir. Así que sería realmente bueno que se hiciera más hincapié en mantener esas habilidades a medida que uno envejece.
¿Hay algo en cuanto a tecnología que desearía que fuera accesible pero que aún no lo sea?
No se me ocurre nada específico. Hay un montón de cosas que existen, pero no son del todo adecuadas. Siempre he querido implementar una especie de aplicación de voz a texto. Me estoy acostumbrando a esa forma de hacer las cosas ahora. Siempre pienso que es importante acostumbrarse a estas cosas antes de necesitarlas. Pero simplemente no he encontrado ninguna que sea muy…
¿Precisa?
Bueno, sí, precisa y adaptada a personas con demencia. Simplemente no ha funcionado como sería bueno que funcionara para ellos, ¿sabes?
Tenía en mente que se estaba probando una aplicación para viajes adaptados a personas con demencia. Tuve algunas conversaciones muy buenas con gente sobre eso y se suponía que iba a participar en la investigación, pero las fechas nunca me cuadraron.
Viajar es algo muy difícil para muchas personas, pero esta aplicación de viajes sería casi como tener a una persona al lado diciéndote dónde estás, a dónde vas y cuándo cambiar de línea de autobús o tren. Ese tipo de cosas. Es la tecnología o el avance digital en el que tengo puestas más esperanzas por el momento.
¿Hay alguna terapia tecnológica que le haya resultado beneficiosa, o que considere beneficiosa para las personas que viven con demencia?
Sí, hubo un estudio en York. Dieron iPads a personas que quizás nunca los habían usado antes y tenían una especie de red social, o una forma en la que las personas que vivían en la zona podían hablar entre sí. Había un canal para las personas con demencia y otro para sus cuidadores. Al parecer, muchos de los médicos se negaron a pedir a las personas con demencia que participaran en el estudio porque decían que nunca aprenderían a usar un iPad. ¡Pero la mayoría lo hizo!
Al final no utilizaron a los médicos. En su lugar, los investigadores fueron ellos mismos y se sentaron con los participantes. Los comentarios que dieron esos participantes fueron increíbles. Muchos de ellos se sentían muy aislados y nunca habían usado tecnología antes, pero descubrieron todo un mundo nuevo. Hicieron amigos y han seguido siendo amigos desde que terminó el estudio. Así que eso es maravilloso. Es simplemente maravilloso.
¿Qué papel han desempeñado las redes sociales en su vida desde que le diagnosticaron?
Vaya. Pues nunca solía usar las redes sociales. Ahora soy una adicta a Twitter. Lo llamo mi mundo silencioso de conversación porque puedo escribir a mi propio ritmo. Me gusta que la gente solo pueda escribir un número limitado de palabras, así nunca olvido nada de lo que estoy leyendo. Twitter es mi lugar ideal. No tengo distracciones de conversaciones y hay muchísimas ocurriendo, pero puedo responder cuando quiero y tener muchas conversaciones que no podría tener en la vida real.
¿Cree que los médicos y otros profesionales de atención y apoyo deberían ayudar a las personas a acceder a herramientas como Twitter, blogs u otras redes sociales y recursos en línea cuando se encuentran en las primeras etapas de la demencia?
Oh, es muy importante. Es fundamental aprender a encontrar y usar estas cosas simplemente porque, si no lo haces al principio, cada vez será más difícil recordar cómo hacerlo.
Cierto, y supongo que uno quiere estar rodeado de cosas familiares, por lo que introducir algo que no lo es puede resultar incómodo y un poco inútil una vez que se ha llegado a cierto punto.
Sí, tiene toda la razón.
Existe una comunidad enorme de personas con demencia en Twitter, lo cual es muy reconfortante si te acaban de diagnosticar. Sé que muchas personas recién diagnosticadas están empezando a usar Twitter y a encontrar nuevos amigos. Se dan cuenta, ya sabe, de que no es el fin. Hay todo un mundo nuevo ahí fuera.
Algo que me sorprendió al leer su libro fue la falta de conocimiento que los profesionales de la salud parecen tener a la hora de orientar a las personas hacia tecnologías de asistencia u otros servicios de apoyo. ¿Cómo cree que se puede abordar esto para preparar mejor a la comunidad clínica? Sé que es una pregunta compleja.
Los médicos son un grupo que tiene mucho terreno que recuperar. No existe una pastilla mágica ni una operación para alguien con demencia. No hay cura. Así que, para ellos, no hay nada que puedan hacer. Solo ahora está empezando a calar la idea de que hay otras formas en las que pueden ser útiles para la persona. Ya sabe, pueden hacer prescripciones sociales y todo eso. Para mí, lo que más necesita cambiar es su lenguaje. No hay nada que ellos puedan curar, pero todavía hay mucho que NOSOTROS podemos hacer, y eso es algo que no están transmitiendo en este momento.
¿Qué tipo de consejo le daría a alguien que quiera comercializar algo como "amigable con la demencia"?
He descubierto que "amigable con la demencia" es una frase vacía en muchas organizaciones porque, quizás, una vez que el grupo inicial de personal recibe algo de formación, nunca vuelven a tratar el tema. Así que llega personal nuevo y el significado se pierde. Casi los devuelve al punto en el que estaban antes de recibir cualquier tipo de formación. En realidad, todo lo que hay que entender es qué es un buen servicio al cliente. Es ser amable. Es tener paciencia con alguien que está irritado o confundido porque, tal vez, tiene demencia.
¿Y qué hay de un producto, como una aplicación?
Simplemente obtener la opinión de una amplia gama de personas afectadas por la demencia. Las personas están en etapas muy diferentes, experimentan distintos tipos de síntomas y pueden estar en diversos entornos de cuidado. Nunca perdemos las emociones porque esa parte de nuestro cerebro nunca se ve afectada. Siempre permanece intacta en las personas con demencia. A menudo olvido lo que estoy haciendo o no puedo recordar lo que estoy mirando, pero sé que lo estoy disfrutando o sé que me hace sentir segura o comprendida. Así es como sé que es amigable con la demencia.
Es curioso, porque la mayoría de la tecnología que mencionó como útil para usted (Alexa, Recordatorios, Buscar a mis amigos, Twitter) no fue diseñada para ser amigable con la demencia, o al menos asumo que ese no era su propósito original... pero lo son porque son fáciles de usar.
Sí, bueno, ¡escuchará que lo que es amigable con la demencia es más amigable para todos!
